Mi rol de esta semana de nuevo será el de buscador .
Con motivo de que este año es bisiesto, y por lo tanto como cada año bisiesto tendremos 29 días en el mes de febrero,aprovechando la extrañeza de este día surge #Cedominombre.org , esta iniciativa pretende dar a conocer algunas de las mas de 7000 enfermedades raras que hay actualmente y luchar por la investigación de estas a través las redes sociales , ya que este movimiento pretende que hoy día 29 de febrero los usuarios de Twitter al tanto de esta iniciativa cambien su nombre en la red por el de una de este listado de mas de 7000 extrañas enfermedades.
La mayoría de estas enfermedades raras ni siquiera tienen un tratamiento ni se conoce completamente los efectos porque las investigaciones apenas avanzan, la causa es que al ser enfermedades que tan solo sufre un muy reducido número de personas a las empresas farmacéuticas no les sale rentable la investigación ni el desarrollo de un tratamiento,por lo tanto miles de personas con diverso tipos de afecciones no tienen ni siquiera un especialista o alguien que les oriente acerca de como afrontar la enfermedad, además recordar que la mayoría de estos enfermos son niños.
Me parece una interesante iniciativa a la os animo a todos a sumaros , ya que son miles de familia que viven a expensas de una enfermedad y miles de personas que sufren un drama que probablemente solo ellos conozcan.
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